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Endlich eine Diagnose – Tag der Seltenen Erkrankungen, Informationen und Ausstellung

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Am 29. Februar wird der Tag der Seltenen Erkrankung begangen. In Deutschland sind etwa 4,8 Millionen Menschen von bis zu 8.000 verschiedenen seltenen Krankheitsbildern betroffen. Das sind etwa dreimal mehr, als Menschen mit einer Krebserkrankung. Heute können bis zu 35 Prozent aller seltenen Erkrankungen diagnostiziert werden. Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V. (DGN) wie auch das Jenaer Uniklinikum nutzen diesen Tag, um auf die Fortschritte hinzuweisen bei der Diagnose hinzuweisen. So konnte sich am Uniklinikum Jena (UKJ) Steffi Böning aus Mühlhausen über eine Diagnose freuen. Die 42-Jährige leidet an einer Granulomatose mit Polyangiitis (GPA). Diese Autoimmunerkrankung verursacht Entzündungen in kleinen Blutgefäßen und kann den gesamten Körper betreffen. Böning erlebte anfänglich eine dauerverstopfte Nase, gefolgt von Nasenbluten, Schmerzen und Gehörverlust. Nach verschiedenen Arztbesuchen wurde sie im UKJ behandelt, wo ihre Krankheit identifiziert und eine Therapie begonnen wurde. Das Uniklinikum Jena forscht, diagnostiziert und behandelt seltene Erkrankungen im Zentrum für Seltene Erkrankungen.

Die Ausstellung "Selten Allein" wird vom 28. Februar bis zum 20. März in der Magistrale des UKJ präsentiert. Sie zeigt Selbstporträts von Menschen mit seltenen Erkrankungen, die sie selber gemalt, gezeichnet oder gestaltet haben. Jedes Bild ist mit einer kurzen Selbstauskunft zur Person und ihrer Krankheit versehen.

Zusätzlich informiert das Team des Zentrums für Seltene Erkrankungen am 29. Februar von 11 bis 14 Uhr alle Interessierten über ihre Arbeit.

Foto: UKJ/Rodigast

 

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